Isabel Gemio: “los diagnosticados con enfermedades minoritarias requieren de una especialización multidisciplinar, de ahí la importancia del Trabajo Social”

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Isabel Gemio: “los diagnosticados con enfermedades minoritarias requieren de una especialización multidisciplinar, de ahí la importancia del Trabajo Social”

El Teatro Cervantes de la capital ha abierto esta mañana sus puertas a la conmemoración del Día Internacional del Trabajo Social, con una conferencia de la periodista Isabel Gemio, en un evento organizado por el centro universitario adscrito de Trabajo Social, del que es titular la Fundación Almería Social y Laboral, y que se enmarca también dentro de las actividades con motivo del 25º aniversario de la Universidad de Almería.

Al frente de la Fundación Gemio, para la investigación de Enfermedades Neuromusculares, Distrofias Musculares y otras Enfermedades Minoritarias, “porque eso de raro parece que se asocia a la persona y puede generar estigmas”, Isabel Gemio ha compartido ante los alumnos y autoridades universitarias asistentes, como la vicerrectora de Extensión Universitaria, María del Mar Ruiz, o la directora del Centro Universitario adscrito de Trabajo Social, Rocío San Luis, sus vivencias personales y la evolución que se ha desarrollado en torno a esta materia en los últimos veinte años. “Cuando me dijeron que mi hijo tenía distrofia muscular lo primero que pensé fue que Estados Unidos seguro que podrían darle cura. Ahí empecé a aprender lo difícil que este mundo y la gran cantidad de frentes que hay que tener en cuenta”.

Isabel Gemio indica que “hoy  que estamos en el día del Trabajador Social, hay que decir que son personas imprescindibles para el colectivo de las enfermedades minoritarias, un colectivo que tiene una especificidad y por lo tanto toda formación es poca. Desde luego que se ha avanzado muchísimo en los últimos años pero todavía hay muchas carencias. En la investigación ocurre lo mismo, también han cambiado mucho las cosas en los últimos veinte años, desde que se descifró el ADN se han dado pasos de gigante, pero nos gustaría que hubiese mucha más investigación porque al final la única manera de avanzar y curar es investigando y para ello se necesitan medios, ya que sigue siendo algo muy caro”.

Tal y como ha indicado la periodista y creadora de la Fundación Gemio, “es vital la formación. En Andalucía, desde 2011 hay un plan, que espero que se esté aplicando, para los trabajadores sociales, porque son fundamentales. Estos enfermos requieren de una especialización multidisciplinar, intervienen muchos factores, hacen falta muchos especialistas en sus enfermedades. Cuanta más formación, más conocimiento de la realidad y las necesidades de estos enfermos y sus familias. Porque son enfermedades que transforman absolutamente el núcleo familiar. Para todos la vida cambia, hay que adaptarse no sólo emocionalmente, que también lleva un tiempo, también la casa, el coche, el baño… Es un cambio de vida radical, un shock emocional para todos”.

En declaraciones a los medios de comunicación antes de comenzar el acto, Isabel Gemio explicaba que “hay muchos frentes para este colectivo, uno de ellos es el diagnóstico. Ahora, según dice la Unión Europea de lo que es una enfermedad minoritaria, es cinco casos por cada diez mil habitantes, pero proporcionalmente en España hay alrededor de 3 millones de personas que sufren estas enfermedades. Pero es que hay muchas que están por diagnosticar, hay muchas que no saben. En contra de lo que muchas personas creen, hay mayor prevalencia entre adultos que entre niños. Seguramente porque muchos niños mueren antes de los 2 o de los 5 años. Ello lleva a que los números nos digan que hay más personas adultas que padecen estas enfermedades que niños. El diagnóstico todavía tarda demasiado en llegar, eso implica muchos problemas. Desde el empeoramiento si no reciben ningún tipo de tratamiento, aunque sea paliativo, porque ya sabemos que no hay nada que las cure, aunque en algunos casos sí se han encontrado medicamentos curativos. Por lo tanto, son tantos frentes los que tienen estos enfermos y sus familias, es necesario hablar de todo ello”.

Un recuerdo para Gabriel Cruz y sus padres

Antes de comenzar la conferencia, Isabel Gemio confesaba que “tenía mucha ilusión por volver a Almería, para disfrutar de la ciudad y los paisajes de la provincia, quería quedarme unos días, pero lo que ha pasado con Gabriel han hecho más duro este viaje”. En este sentido, Gemio ha querido ensalzar “la figura de los padres, que han sabido afrontar momentos tan duros sin perder nunca las formas, han dado una lección de amor que debe permanecer”.

         Sobre la Fundación Isabel Gemio

La Fundación Isabel Gemio nace en 2008 con el objetivo de contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a afectados, además de fomentar el intercambio de información entre expertos, pacientes y sus familias, y promover el desarrollo de farmacología. La Fundación centra todos sus esfuerzos en financiar Proyectos de Investigación Científica que buscan el tratamiento o cura para las Enfermedades Minoritarias, conocidas como “raras”, apoyando la investigación biomédica básica, clínica y traslacional de aquellos grupos que son líderes en Investigación en nuestro país, financiando íntegra o parcialmente proyectos que forman parte de la Red CIBER. La fundadora, como su nombre indica, es la conocida periodista española, Isabel Gemio. Junto a ella, cuentan con un patronato de seis personas, que tienen una amplia trayectoria profesional y entre las que se incluyen personajes públicos, afectados por enfermedades raras, profesionales de los medios de comunicación, entre otros.

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